Sono le dieci di mattina ed è ora di svegliarmi per iniziare un nuovo giorno. Fra qualche minuto verrà mia madre ad alzarmi dal letto, come sempre dopo avermi chiamato ed aver alzato la tapparella della mia finestra. Inizierà sollevandomi le coperte e mi staccherà il tubo del respiratore collegato alla cannula tracheale, così inizierò a respirare da solo. La macchina si metterà a suonare prima che venga spenta e nel frattempo mi attaccherà con un semplice gesto una valvola fonatoria per permettermi di parlare. Sarà quindi il momento dei bisogni, perciò mi posizionerà un pappagallo per farmi urinare e poi mi spoglierà per farmi l'igiene, ma per farlo dovrà portare prima faticosamente vicino al letto dei catini colmi d'acqua. Dopo avermi rinfrescato ed avermi rivestito mi siederà sulla carrozzina elettronica e se la mano atrofizzata me lo permetterà riuscirò a recarmi da solo in bagno con manovre minime, altrimenti lei piloterà il joystick e giunto al lavandino mi laverà i denti, il viso e mi renderà ordinato perché mi piace sempre essere presentabile. Dopo circa un'ora e un po' d'affaticamento mi farò sdraiare su un altro letto, stavolta però nella stanza dove trascorro gran parte del tempo per studiare, comunicare, mangiare e tutto il resto. Da quella stanza posso accedere al mondo e fare molte cose con i miei PC e tutte la periferiche collegate ad essi, soprattutto grazie ad un puntatore oculare attraverso il quale posso controllare le mie tecnologie con il semplice movimento degli occhi, visto che oramai le mani sono spente. A volte però prima di mettermi all'opera inizio a tossire e se proprio non smetto devo farmi aspirare le secrezioni con un sondino ed un bronco-aspiratore, ma non è doloroso e solo così mi libero per poter continuare a respirare spontaneamente. Resterò disteso sul fianco sinistro per le prossime tre ore nelle quali leggerò on-line i quotidiani e subito dopo seguirò le lezioni dei miei corsi universitari, oppure se occorrerà sbrigherò qualche commissione attraverso Internet: come fare la spesa, fare acquisti, pagare le bollette ecc.. Arriverà quindi l'ora di pranzo e sempre mia madre mi darà da mangiare imboccandomi lentamente dato che la mia bocca mastica a stento e non posso usare le posate, tuttavia è sempre un piacere gustare buone pietanze e allora sarà un bel momento. Nel frattempo guarderò dal monitor il telegiornale e al termine mi farò portare un buon caffè che berrò ascoltando un po' di musica per fare così una piccola pausa. Attenderò quindi che arrivi un'assistente preparata che dovrà medicarmi lo stoma tracheale e di nuovo farmi urinare, rimettermi in carrozzina e lavarmi, inoltre a volte ci sarà da radermi, tagliare qualche pelo o altre noiose operazioni che qualsiasi uomo deve compiere. Finito tutto questo e dopo aver trascorso circa un'ora seduto tornerò nel letto di studio e l'infermiera mi ricollegherà il respiratore, ma se la giornata sarà solare andrò prima un po' fuori per scaldarmi e cambiare aria. Per l'ora di cena riuscirò comunque ad aver fatto parecchie cose senza annoiarmi e alla sera ripeterò tante operazioni fatte al mattino, infine cercherò di rilassarmi sul mio divano guardando un bel film, forse in compagnia di amici e magari dopo una birra prima di farmi portare a letto per dormire e riprendere le energie spese, eppure per mia madre non sarà finita dato che dovrà girarmi nel letto ogni due ore per tutta la notte.
Questa è solo una breve sintesi di una mia giornata da non autosufficiente e se in qualche modo avrà impressionato qualcuno vi chiedo scusa, ma in fondo è una realtà che viviamo in molti e forse potrà fare almeno immaginare quanto lavoro occorre per accudire una persona affetta da grave handicap. Sarebbe certamente impossibile descrivere tutto, anche perché per le mie condizioni e per potermi assistere i dettagli sono tutto, come ad esempio la precisione millimetrica che occorre nel posizionarmi, oppure nelle tecniche di spostamento in cui bisogna conoscere esattamente i punti di presa, dato che nei soggetti affetti da patologie neurologiche come le forme di atrofia o di distrofia muscolare la sensibilità è totale ed intensa quanto la fragilità dei muscoli e delle ossa. Trovare poi persone in grado di curarci non è affatto semplice e quasi sempre solo una madre è in grado di compiere ogni operazione, perché di solito solo lei lo fa da sempre, ma prima o poi è troppo stanca e bisogna trovare altre risorse. Anche io come tanti ho cercato e fortunatamente ho trovato una cosiddetta badante, pur se in fondo non ho bisogno che qualcuno badi a me, ma semplicemente che mi aiuti nei bisogni che sento e posso esprimere. La formazione di questa assistente è durata alcuni mesi e alla fine posso fidarmi di dargli ogni indicazione, ma ne è valsa proprio la pena perché così posso essere sicuro ed avere anche quel poco di autonomia in più che non ha prezzo, anche se per ora soltanto per qualche ora al giorno, dati i costi impossibili per chi vive di pensione d'invalidità e d'indennità d'accompagnamento. E' bene inoltre sottolineare che il poter disporre di una presenza costante e preparata che possa aiutare a trascorrere i giorni nel proprio luogo, permetterebbe di vivere pienamente la vita anche per chi ha problemi gravissimi. Io ad esempio non sono per fortuna un vegetale e mi piace sentire le belle sensazione che la vita può offrire, ma questo deve valere anche oltre le risorse dello stretto nucleo famigliare, nel quale manca un certo processo di acquisizione della propria autonomia. Le mie condizioni fisiche però sono serie e allora ho bisogno di trovare soluzioni non per sopravvivere, perché nella natura umana tutti cerchiamo solo di essere più felici, bensì per vivere bene anche se sarò più solo e comunque per scegliere io in che direzione andare con le mie scelte.
L'assistenza pubblica attualmente non è sufficiente perché difficilmente permette di avere al proprio domicilio sempre una stessa persona negli orari in cui si ha bisogno, oppure di poter personalizzare un proprio piano d'assistenza e creare così con i propri assistenti un forte legame di fiducia al fine di potergli gradualmente insegnare tutti i metodi e cercare insieme le soluzioni migliori. Occorrerebbe quindi puntare ad un'autogestione delle risorse economiche che le strutture sociosanitarie pubbliche dovrebbero elargire, mantenendo certo il controllo della spesa e verificando la qualità dell'assistenza, senza però costringere un malato ad accettare le prestazioni di soggetti scelti per appalti o comunque loro affiliati. Nella realtà italiana fanno bene alcuni comuni e regioni che offrono alle famiglie dei pazienti alcuni sussidi economici da spendere per retribuire infermieri o comunque operatori privati, riuscendo così a garantire una qualità migliore dell'offerta assistenziale ai pazienti che possono in questo modo scegliere direttamente il personale da impiegare e soprattutto nel modo più idoneo alle proprie necessità. In questo modo si otterrebbe anche una riduzione dello spreco perché l'unico interesse dei pazienti sarà di farsi ben accudire e pagherà solo chi saprà farlo, mentre capita spesso che nelle aziende o nelle cooperative convenzionate ci siano fannulloni che però è difficile smuovere e controllare il loro operato.
Senza dubbio sono necessarie politiche sociali migliori e ingenti risorse finanziarie per costruire progetti d'assistenza mirati da applicare ai problemi della non autosufficienza. Dopo tutto i cittadini come me vorrebbero solo poter restare nella loro casa con la propria famiglia, ma se non avremo coperture economiche dovremo per forza pensare di rivolgerci a strutture d'accoglienza esterne perché quasi sempre non possiamo soddisfare nemmeno i bisogni primari come: nutrirci, lavarci, vestirci e a volte persino respirare. Occorrerebbe inoltre qualificare e impiegare persone capaci oltre che volenterose, ad esempio come le migliaia di stranieri che già svolgono, sovente senza essere in regola, queste mansioni egregiamente e che sono una vera risorsa impossibile da sostituire con i nostri connazionali che purtroppo sempre di più non accettano di lavorare in questo settore, nonostante qualcuno provi a dire il contrario.
Mi capita a volte di sentir parlare o di leggere riguardo ai progetti di vita indipendente, sovente attraverso belle testimonianze di chi è riuscito ad organizzarsi perfettamente e ha ottenuto in qualche modo tutto il supporto, ma contemporaneamente emergono dalla cronaca sempre casi di abbandono sociale e di emarginazione, perché è innegabile che il problema esiste e sarà ancor più serio se lo Stato non sarà più attento e la società sarà sempre più insensibile verso chi può sembrare nascosto, forse solo perché vive nel suo letto e non ha nemmeno la voce per chiedere aiuto. E' importante però non arrendersi e raccontare con ogni mezzo la nostra quotidianità direi insolita, rischiando se mai di mettere a disagio la gente che non conosce l'handicap, però credo che l'informazione sia un buon strumento per suscitare l'interesse delle istituzioni o di chiunque può aiutare chi non può contare sul suo corpo, ma che ha una volontà e pensa che vale comunque la pena vivere.