Sovente nei portatori di handicap colpiti da una patologia neuromuscolare compare un deficit respiratorio abbastanza grave, ma che per fortuna soprattutto negli ultimi anni si può contenere mediante apparecchiature di ventilazione meccanica assistita: ovvero con l’utilizzo di un respiratore automatico. Certe volte da questi strumenti sì è quasi o del tutto dipendenti, non solo durante il sonno, ma anche quando si è svegli, poiché da soli diventa faticoso respirare e di conseguenza vivere svolgendo serenamente le comuni azioni giornaliere. Quando dunque occorre l’uso di una macchina per la propria sopravvivenza, la qualità della vita di un malato è fortemente influenzata da questo supporto tecnologico che può costringere a ridimensionare anche la propria vita sociale: ad esempio è più complesso uscire di casa per andare da qualche parte portandosi dietro l’apparecchio. Personalmente ho sempre cercato di limitare questa condizione fin da quando, nel 1991, mi fu praticata una tracheostomia a causa della mia amiotrofia spinale che mi colpì seriamente i muscoli respiratori. Da allora ho utilizzato sempre di più un ventilatore meccanico che da qualche anno mi accompagna sempre in uscite di vario genere, compreso quello dello svago totale. Ritengo pertanto che occorre non limitare la propria autonomia a causa degli strumenti di supporto necessari, ma che questi debbano essere utili al fine di trascorrere i giorni nel modo più simile al periodo in cui non li si utilizzava, altrimenti il valore della cura ha meno importanza e tutto diventa più triste e meno sopportabile.
Per poter trascorrere fuori casa delle ore serene è necessario stare bene e sentirsi sicuri, quindi per chi ha problemi respiratori è importante potersi ventilare perfettamente durante una passeggiata, una cena, un cinema o altro, e questo è possibile avendo con se il proprio respiratore anche, come nel mio caso, costantemente collegato e acceso. Apparentemente questo può sembrare sconveniente o stancante, e forse qualcuno potrà farvi credere che è tanto pericoloso, ma se si è in un buon stato generale si guadagna senza dubbio un rilevante beneficio psicofisico. Io riesco così a passare anche quasi un’intera giornata a spasso, muovendomi su una carrozzina sotto la quale è fissato il mio ventilatore e con gli amici fidati posso recarmi in ogni luogo. Riesco in questo modo ad essere davvero più libero, a divertirmi e a socializzare normalmente, inoltre convinco parecchie persone di come ci si può distrarre nonostante alcuni problemi e ausili che possono sembrare spaventosi, ma in realtà non lo sono affatto. L’insufficienza respiratoria vi assicuro che con questo mezzo di aiuto proprio non mi disturba, perché grazie alla ventilazione assistita non affatico i miei muscoli e i valori di ossigenazione del sangue restano buoni, mentre il tempo scorre leggero e gioioso. Posso naturalmente svolgere i normali gesti come mangiare e bere, oltre che parlare, e tutto questo con un po’ di adattamento davvero è proprio automatico.
Ovviamente per compiere determinate uscite è importante organizzarsi a dovere e tener presente alcuni problemi non trascurabili, dato che all’esterno della propria abitazione non ci sono sempre gli strumenti utili per affrontare ogni situazione. Occorre pertanto avere a fianco persone che siano abbastanza addestrate nel risolvere almeno piccoli imprevisti. Per chi è tracheostomizzato ad esempio può capitare di avere delle secrezioni in trachea da aspirare, perciò è utile disporre sempre di un broncoaspiratore portatile e di qualche sondino, oppure può succedere che si stacchi il tubo collegato alla cannula tracheale a causa di spostamenti o vibrazioni, quindi appena suona l’allarme basta ricollegare il raccordo e si continua, oppure pur se è poco probabile può accadere che la macchina si blocchi come per ogni strumento elettronico, dunque è tranquillizzante disporre anche di un pallone ambu nel caso si sia totalmente dipendenti dal respiratore, ma senza farsi prendere inutilmente dal panico tutto si sistema senza grossi ostacoli: probabilmente adesso penserete che sia troppo rischioso e chissà quanta preparazione infermieristica richieda accompagnare una persona in questo stato, però posso assicurarvi che basta l’amicizia e poche buone istruzioni semplici per essere all’altezza.
Fortunatamente la tecnologia medica negli ultimi anni ha permesso di disporre di strumenti migliori e più facilmente trasportabili, dunque questo dovrebbe essere un incentivo ad usufruire di tali apparecchi anche per condurre una vita più di qualità. A differenza infatti dei tempi in cui venivano usati solo respiratori ingombranti, rumorosi e pesanti, che di solito si adoperavano esclusivamente nei reparti di rianimazione, oggi è possibile ottenere mediante un’attenta prescrizione medica un ventilatore polmonare dalle dimensioni e dal peso ridotti, adatti ad una semplice trasportabilità che normalmente si agganciano sulle carrozzine ortopediche aggiungendo un piccolo ripiano. Tanti modelli inoltre hanno una minima rumorosità, quindi potete portarli pure in luoghi dove è richiesto il silenzio senza preoccuparvi di disturbare nessuno. Un’altra caratteristica parecchio importante è l’autonomia dell’alimentazione elettrica, dato che all’esterno non ci si può collegare facilmente ad una presa di corrente, perciò alcuni modelli ben fatti sono muniti di batteria interna e sono predisposti per collegamenti a batterie esterne ricaricabili, e addirittura si possono alimentare attraverso la presa accendisigari a 12V delle comuni automobili.
Nella mia esperienza adopero da qualche anno un ventilatore polmonare a pressione positiva che si chiama Eole 3 XLS distribuito dalla Vivisol Italia, che senza voler fare pubblicità penso sia proprio un buon apparecchio soprattutto per la sua affidabilità unita ad un’ottima maneggevolezza. Posso constatare ciò perché l’ho ben collaudato in molti ambienti e situazioni: tipo al freddo con la neve, sotto al sole estivo, in giro per la città, sopra un motoscafo, nei locali di ogni tipo ecc., ed è stato sempre ben funzionante, inoltre con la sua batteria esterna incorporabile al bisogno, mi garantisce un’autonomia di oltre 10 ore. Ovviamente ognuno ha necessità e bisogni diversi e senza dubbio di miglioramenti tecnici ce ne saranno sempre da fare, come ad esempio il funzionamento dell’umidificatore incorporato che non è disponibile con la corrente continua, oppure il peso delle batterie che dovrebbero contenerlo al massimo, ma sono davvero dettagli minuti considerando l’ottima funzionalità che offre. Sarebbe perciò utile tener presente in fase di design di tali caratteristiche da parte dei costruttori, ma ancor di più i medici prescrittori dovrebbero valutare le migliori possibilità insieme ai pazienti che non possono conoscere i dettagli tecnici dei prodotti disponibili. Un altro aspetto migliorabile è senza dubbio legato alla mancanza di personale paramedico qualificato che possa essere impiegato nella mobilità di un paziente, che spesso può apparire grave e allettato solo perché necessita di una respirazione assistita, ma che in realtà potrebbe trascorrere tempi migliori con l’aiuto della tecnologia, di persone capaci e cercando anche di trascurare le proprie paure inutili, tuttavia questo è un argomento complesso su cui certamente riflettere, ma nel frattempo organizziamo pure delle nostre belle uscite muniti, purtroppo o per fortuna, di un buon respiratore. Per pareri o scambi d’opinione scrivetemi pure e spero sempre che ogni esperienza sia l’idea per tanti.